모야모야병 완전 정복 가이드 🧠

 

모야모야병 완전 정복 가이드 🧠

삐약이가 열심히 찾아봤어요! 🐥💨
모야모야병은 이름처럼 신기하지만, 절대 가볍게 봐선 안 되는 질환입니다. 특히 뇌졸중이나 뇌출혈의 원인이 될 수 있어 조기 발견과 관리가 중요해요.

모야모야병이란?

모야모야병은 뇌혈관이 점점 좁아져서, 뇌에 산소와 영양을 공급하는 데 문제가 생기는 희귀 질환이에요. 좁아진 혈관 때문에 새로운 혈관들이 생기는데, 이 모습이 마치 연기가 피어오르는 것처럼 보여서 '모야모야'라는 이름이 붙었어요 😶‍🌫️

정확한 원인은 밝혀지지 않았지만, 유전적 요인이 있을 수 있고 MRI나 뇌혈관 조영술로 진단할 수 있어요.

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연령별 주요 증상

소아

두통을 감기나 성장통으로 오해하기 쉬워요. 울거나 라면 먹을 때 팔다리에 힘이 빠지면 꼭 검사받아보세요.

성인

뇌출혈 가능성이 높고, 갑작스러운 두통이나 구토, 의식 저하가 나타나면 즉시 병원으로!

진행 단계

초기엔 증상이 거의 없다가, 2~3기부터 일시적 마비나 언어장애 등으로 나타나요. 뇌압을 높이는 행동은 피해야 해요.

원인과 진단 방법

유전적 요인이 크며, RNF213 유전자 변이와도 관련이 있다는 연구도 있어요. 진단은 뇌 MRI, MRA, 뇌혈관 조영술 등 영상 검사로 진행됩니다.

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치료 방법

약물 치료

혈관 확장 및 혈전 예방을 위한 약물 사용으로 증상 악화를 늦출 수 있어요.

수술 치료

좁아진 혈관을 우회해 혈류를 되살리는 수술이에요. 직접/간접 혈관 우회술이 있으며, 수술 후에도 꾸준한 관리가 필요해요.

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어린이 모야모야병 주의사항

아이들은 증상을 표현하기 어려워 조기 발견이 어려울 수 있어요. 반복되는 두통이 있다면 꼭 전문의 상담을 받으세요.

보건복지부 건강포털

생활 속 관리 및 예방

금연, 절주, 스트레스 줄이기, 수면 잘 자기, 규칙적인 운동! 뇌졸중 위험 인자를 잘 관리하면 예방 효과가 커요 🧘‍♀️

희망을 준 환우 사례

"모야모야병 진단 후 수술과 재활을 통해 일상생활로 복귀했어요! 긍정적인 마음과 꾸준한 관리가 답입니다."

환자 커뮤니티에서 많은 분들이 정보를 나누며 힘이 되어주고 있어요 💬

자주 묻는 질문 (FAQ)

Q. 모야모야병은 왜 생기나요?

A. 유전적 요인이 큰 영향을 주며, 환경적 요인도 함께 작용할 수 있어요.

Q. 진단은 어떻게 하나요?

A. MRI, 뇌혈관 조영술 등 영상 검사를 통해 진단합니다.

Q. 완치가 되나요?

A. 완치는 어렵지만, 조기 치료와 관리로 충분히 통제 가능해요.

Q. 수술 후 일상생활은 가능한가요?

A. 네! 재활과 관리가 동반되면 대부분 일상생활이 가능해져요.

Q. 아이가 진단받았어요. 어떻게 해야 하나요?

A. 신경과 전문의 상담과 함께, 학습 및 정서 발달을 위한 지원이 중요해요.

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